这句话怎么说(时事篇) 第1631期:步入中年的唐氏综合征患者之殇

【背景】

中国智力残疾人及亲友协会数据显示，中国有两百多万名唐氏综合征患者。成年唐氏综合征患者的心智和8、9岁的孩子一样。即使步入成年时期，他们也需要依赖父母。随着父母年纪的增长，未来监护的问题成为了家长们最担心的问题。

【新闻】

请看《中国日报》的报道

A lack of care options means many will have no support when their elderly parents die, as Xin Wen reports.

新华社消息，监护选择的缺失意味着唐氏综合征患者在年迈的双亲去世后，得不到照顾和支持。

【讲解】

down syndrome是唐氏综合征。
唐氏综合征，也称为21-三综合征（trisomy 21），是一种遗传性疾病（genetic disorder），出生时携带三种而非两种21号染色体的婴儿就会患上这种疾病。多出的那一个染色体会造成心智能力损伤（impaired mental capacity）、发育迟缓（delayed growth）以及免疫力低下等问题。成年唐氏综合征患者的心智和8、9岁的孩子一样。

中国智力残疾人及亲友协会（the China Association of Persons with Intellectual Disability and their Relatives）数据显示，中国有两百多万名唐氏综合征患者。他们在交流和情绪控制（control their emotions）方面存在问题，即使步入成年时期（adulthood），也需要依赖父母的照顾。随着他们父母年纪的增长，未来监护的问题成为了家长们最担心的问题。

唐氏综合征患者通常需要花很长时间才能适应新的环境（adapt to new environments），有一些甚至一辈子都适应不了周围的新事物。帮助他们需要掌握这种疾病的相关知识，熟悉他们的习惯，还要有无尽的耐心。

因此，很多父母担心，没有专业的护理（professional care），他们的孩子根本无法适应，他们也担心护工（caregivers）会失去耐心，虐待（mistreat）他们的孩子。

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